Z beznadziei w wyjątkowość – być ojcem niepełnosprawnego dziecka

Ojce ojcom

„Ojce ojcom” to grupa wsparcia założona przez Marka Wysockiego, mężczyznę, męża, ojca, który stworzył ją zdając sobie sprawę z niezwykle trudnej sytuacji, w jakiej znajdują się rodzice niepełnosprawnych dzieci, a w szczególności ich ojcowie. Sam jest zresztą jednym z nich. „Szczególność” polega w tym przypadku nie na tym, że kobietom łatwiej jest znaleźć się w takim położeniu, ale na tym, że niemal wszędzie na ścieżkach, które trzeba wydeptać w nowej rzeczywistości, można spotkać kobiety. A czasem, po prostu, dobrze byłoby pogadać z mężczyzną.

Pomysł na utworzenie grupy powstał w okresie samotnego zmagania się z naszą polską rzeczywistością, podczas miesięcy spędzonych na próbach uzyskania wsparcia ze strony państwa, zarówno finansowej jak i organizacyjnej – chciałoby się rzec – merytorycznej. Jak się okazuje, jedynie w dobrym śnie można pomarzyć o pomocy, którą mogliby otrzymać rodzice po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka, kiedy z reguły pozostają w ciężkim szoku, nie potrafiąc odnaleźć się w tak trudnej rzeczywistości.

W takim pięknym śnie o nowej sytuacji opowiedziałby im kompetentny lekarz, najlepiej posiadający psychologiczne przygotowanie. Przybliżyłby im, czego mogą teraz doświadczać i jak łatwiej poradzić sobie z emocjami, które na nich spadły. Zapewne powiedziałby kilka wynikających z doświadczenia słów o tym, jak dalej może potoczyć się życie ich rodziny. Później trafiliby ze swoim dzieckiem pod opiekę lekarza pediatry, który wiedząc jak postępować w przypadku wystąpienia niepełnosprawności, miałby jednocześnie dostęp do danych, kto i gdzie może udzielać pomocy w przypadku konkretnego schorzenia i w takie miejsce rodzice zostaliby ze swoim dzieckiem skierowani. Ten sam lekarz poddając dziecko systematycznej kontroli, monitorowałby przebieg rehabilitacji będąc w stanie ocenić jej efektywność i w razie potrzeby kierowałby rodziców do innych specjalistów szukając skutecznej pomocy. Sen wydaje się piękny nawet bez decydowania kto płaci za tak mądrze zorganizowaną opiekę. Ale… pora się przebudzić.

Szara rzeczywistość niepełnosprawnego dziecka

W polskiej rzeczywistości, jak nietrudno się domyśleć, rodzice niepełnosprawnego dziecka pozostawieni zostają sami sobie. Wyłącznie do nich należy zdobycie odpowiedniej wiedzy, szukanie lekarzy, ośrodków, rehabilitantów, odpowiedzialnych za wiele spraw instytucji. W wielu miejscach trafiają na mury bezmyślności, biurokracji, braku chęci pomocy czy braku kompetencji. Czasami na wszystkie można natknąć się w jednym miejscu. Jak mówi Marek, zorganizowanie efektywnej rehabilitacji dla dziecka to całkowite wyłączenie jednej osoby w rodzinie – dojazdy, ćwiczenia, badania – nie ma mowy, aby myśleć o normalnym prowadzeniu domu, nie wspominając o pracy zawodowej.

Kiedy rodzina jest pełna, można jeszcze próbować stawić czoła rzeczywistości – co jednak zrobić, kiedy z dzieckiem pozostaje samotny rodzic? Pierwsza myśl jest taka, że przynajmniej pomoc finansowa od państwa dałaby w takiej sytuacji szansę na samodzielne zajmowanie się rehabilitacją. Można mieć wątpliwości, że nasz kraj jest biedny i na taką pomoc nas

nie stać, okazuje się jednak, że to zbyt proste wytłumaczenie. Jeśli dziecko trafia do placówki opiekuńczej, koszt jego miesięcznego utrzymania szacuje się na 4 tys. złotych i wówczas są na to pieniądze. Czemu tej kwoty (lub większej!) nie dać rodzicowi, który z reguły dużo lepiej zajmie się dzieckiem niż wspomniana placówka, nie angażując przy tym dodatkowych zasobów? Na to pytanie nie ma już prostej odpowiedzi – usiłując egzystować w gąszczu kuriozalnych i nieżyciowych przepisów, pozostaje dziękować naszej władzy ustawodawczej za odpowiedzialność i wytężoną pracę w ramach tworzenia logicznych i przyjaznych ludziom rozwiązań.

Z beznadziei w wyjątkowość

Łatwo zatem nie jest. Jak widać problemów związanych z organizacją życia jest mnóstwo, a co ze sferą emocji? Co z wszystkimi niezwykle trudnymi przeżyciami? Statystyki głoszą, że czterech na pięciu ojców ucieka, znajdując się w podobnej sytuacji. Chciałoby się szpetnie przekląć. Marek powstrzymuje się jednak od łatwych sądów. Mówi, że każda sytuacja jest inna, że rodziny rozpadają się również i bez dodatkowej komplikacji, jaką jest wychowanie niepełnosprawnego dziecka. I nie chce pochopnie oceniać. Zamiast tego twierdzi, że uciekając, ojcowie tracą coś wyjątkowego. Podczas naszej rozmowy właśnie to stwierdzenie robi na mnie największe wrażenie.

Jak mówi Marek, najdalej jest mu do roli ofiary, której los spłatał okrutnego figla. Choć jego postawa przechodziła przez kilka etapów, obecnie bliżej mu do bohatera, który przeskakuje ponad bardzo wysoko postawioną poprzeczką. I w moim odczuciu nie chodzi tu o wielkie słowa, ani o jakiekolwiek wywyższanie się. Po prostu trzeba mieć prawdziwe jaja, aby w trudnej sytuacji nie uciec, podjąć wyzwanie i ostatecznie mu podołać. Co do tego nie mam najmniejszych wątpliwości. Ponieważ droga do takiej postawy nie jest prosta, gdzieś na niej pojawili się „Ojce ojcom”, aby łatwiej było pokonać ostre zakręty. W odczuciu Marka, grupa przemienia u swoich członków poczucie beznadziei w wyjątkowość.

Grupa jest otwarta i można do niej dołączyć, pod warunkiem zgody na obowiązujące w jej ramach zasady. Podstawowym kryterium jest posiadanie niepełnosprawnego dziecka, a dodatkowo należy przestrzegać kilku reguł dotyczących sposobów komunikowania się oraz podejmowanych na spotkaniach tematów. Żadne czary – na grupie mówi się o sobie, nie ocenia innych, nie daje rad, chyba, że ktoś o nie poprosi. Nie dyskutuje się o polityce, a tematy dotyczą wszystkiego, czego można doświadczyć będąc ojcem niepełnosprawnego dziecka.

Kiedy Marek opowiada o tym, jakimi sprawami zajmują się na spotkaniach grupy (bez ujawniania szczegółów) – śmieje się. Bardzo często – dodaje – rozpoczynamy rozmowę od niepełnosprawności, a kończymy dyskutując na tematy dotyczące wszystkich ojców, czy nawet wszystkich rodziców. Nie ma jednego moderatora – każdy może poprowadzić kolejne spotkanie,

podejmując istotny dla niego temat. Na pytanie, co uczestnicy grupy dostają dla siebie, Marek po krótkim namyśle odpowiada, że są to dwie sprawy. Z jednej strony jest to otrzymanie wsparcia, porady od mężczyzn, którzy przeszli już podobną drogę, a z drugiej - dawanie tegoż wsparcia innym. Z błyskiem w oczach mówi, że nic nie daje takiej energii jak świadomość, że można się dzielić i podarować innej osobie to, co już się ma – swoje doświadczenie, przeżycia, wypracowane metody postępowania. Pewnie dlatego w Marku tyle pogody i energii…

Co dalej?

Albowiem i energia i kolejne koncepcje cały czas są. Najnowszy pomysł to organizacja wsparcia dla rodziców w jednym z najtrudniejszych dla nich momentów, jakim jest przyjęcie informacji o niepełnosprawności dziecka. Może to mieć miejsce podczas badań jeszcze w okresie prenatalnym, w czasie badań po narodzinach, albo jeszcze dalej, gdyż niektóre zaburzenia ujawniają się dopiero w postaci opóźnień rozwojowych. Obecnie w tej materii nie dzieje się oczywiście nic, rodzice pozostawieni są samym sobie, a Marek chyba najlepiej wie, co wtedy przeżywają i co mogłoby im pomóc. A pomóc mogłaby wiarygodna osoba z doświadczeniem takim, jakie ma on lub inny uczestnik grupy, o ile wiedziałaby, gdzie i komu może być potrzebna. I o to aktualnie toczy się rozgrywka – jak zorganizować system informowania pomiędzy placówkami naszej służby zdrowia, a osobami, które takiej pierwszej pomocy i wsparcia mogłyby udzielić. Materia nie jest łatwa, ale… żaden początek nie był łatwy.

Tak czy inaczej – najważniejsze, abyś był!

Kiedy chwilę rozmawiamy o naszych poglądach na ojcostwo, szybko okazuje się jedno: tak naprawdę bez względu na to, czy dziecko jest zdrowe, czy obciążone chorobą, zawsze istnieje pierwsza, najważniejsza ze wszystkich potrzeba: jest to potrzeba obecności ojca, jego bycie razem z dzieckiem, które tylko w taki sposób nabiera poczucia, że istnieje, że jest ważne i kochane. Jest to dar, którego nie zastąpią żadne pochwały i prezenty. Co do tego obaj jesteśmy zgodni.

Podaj dalej…

Zatem puszczam tę informację w świat i o to samo proszę was, użytkowników serwisu Facetpo40.pl. Jeśli sami jesteście zainteresowani, albo znacie mężczyzn, którzy znaleźli się w tak trudnej sytuacji, jaką jest wychowanie niepełnosprawnego dziecka (mogą to być również ci, którzy na ten moment nie wytrzymali presji i nie są razem z rodziną), dajcie znać o tym, że istnieje grupa „Ojce ojcom”. Od dwóch lat robi – i dalej zamierza – wiele dobrego. Spotkania grupy odbywają się w co drugi piątek o godz. 18, w przedszkolu przy ulicy Bieniewickiej 32. Telefon do Marka Wysockiego: 507 084 438.

Jacek Czerwieniec
Artykuł ukazał się w serwisie