Syn, autyzm i podróż przez życie

Andrea maluje. Czarnym kolorem maluje bloki, 240 kresek pędzlem i kartka jest wypełniona. Maluje bloki zielonym kolorem, osiem, sześć, pięć kresek pędzlem i kartka jest wypełniona. Szare bloki. Beżowe. Gdy ma dobre dni, portretuje Che Guevarę, a jego dzieło wygląda jeszcze bardziej rebeliancko niż oryginał. W tym tygodniu malował już także żółwie kolorowe niczym papugi, ale nie dziś. Dziś, jak tylko został odebrany ze szkoły, precyzyjnie rozdrabniał gazetę, następnie malował monochromatyczne prostokąty nieustannie przy tym gwiżdżąc oraz śmiejąc się od czasu do czasu. Jest to głośny śmiech, który nie zaraża, gdyż nie pochodzi z tego świata i to słyszy każdy.

Bywają lepsze dni, bardziej kolorowe. Jego ojciec Franco sądzi, że kolory są niczym nastroje Andrei, niczym słowa, których nie może powiedzieć. Terapeutka sztuki Anderi pokazuje ojcu jego najnowsze obrazy, a ten wygląda nieco bezradnie. Od ponad 16 lat czuje się bezustannie bezradny.

Czy spędzimy urlop w Ameryce?

W lecie 2010 roku spakowali swoje plecaki w Castelfranco, polecieli do Miami, pojechali na Harleyu w poprzek USA i jadąc od wybrzeża do wybrzeża odparzyli sobie tyłki. Po drodze byli w Meksyku i Belize, potem niżej w Panamie, następnie w Brazylii, w poprzek Amazonii, autysta i jego ojciec. Mówi się, że osoby w spektrum autyzmu nie powinny nic przeżywać. Żyją oni w swoim świecie do którego przywykli i nie znoszą żadnych zmian. Tak mówią lekarze. Tak mówią także rodzice.

Pomimo to Franco i Andrea byli niemal trzy miesiące w podróży. Pomysł, aby wyruszyć zagnieździł się we mnie niczym wirus - mówi dziś Franco, - od dnia, gdy zadałem sobie pytanie, jakiego ojca życzył by sobie Andrea. Naturalnie takiego, który się śmieje, który ma dobry humor, który szedłby z nim przez świat. Zatem powiedziałem mu: „Jedziemy na urlop? Do Ameryki?” Uśmiechnął się do mnie szeroko i powiedział: „Ameryka pięknie.”

Tak, niekiedy Andrea mówi takie rzeczy. „John Wayne pięknie”, „dziewczyna pięknie”, „gumka pięknie”. Życie i wszystko co z nim związane może rzeczywiście być piękne, nawet wtedy, kiedy jest się dzieckiem autystycznym. O tej podróży napisał Fulvio Ervas w książce: „Kiedy cię obejmuję, nie boję się”. Tytuł cytuje przesłanie z T-shirtu, który Andrea przez wiele lat nosił w różnych kolorach. W szkole obejmował niespodziewanie każdego, a jego uścisk był silny niczym imadło. „To jest jego droga do innych”, mówi jego ojciec.

Andrea kładzie ręce na brzuchach obcych osób, ściska, głaszcze, dotyka torsu każdego, kogo spotka. Przed „Coyote Ugly” w Denver dotknął mięśni ochroniarza, w Ritz Carlton w Santa Monica pocałował w usta ubraną na biało pannę młodą. Ryzykuje spoliczkowaniem przez kobiety i pobiciem przez mężczyzn, raz się go wyrzuca, a raz darzy współczuciem, a jego ojciec ma zawsze gotowe słowa: „Autistic guy, no problem.”

Świat nie jest problemem

Franco przeczytał wiele książek o autyzmie. Uważa, że wszystkie są szokujące. Opisują świat jako problem nie do przezwyciężenia. Mówi, że wielu rodziców wstydzi się swoich dzieci i to jest niewłaściwe. - Wystrójcie swoje dzieci, idźcie z nimi na przyjęcie, do kina. To nie jest powód aby wasze dzieci tylko cierpiały. One mogą przeżywać przygody. Tak więc: Zabierzcie stopę z hamulca! Wyruszcie w świat!

Naturalnie może się zdarzyć, że meksykańska policja antynarkotykowa przeszuka cię aż do majtek, a ich psy obwąchają cię niczym kości po zupie. Ojciec i syn ledwo uniknęli rozstrzelania na blokadzie policyjnej w Costa Rica, po tym jak Andrea niespodziewanie zerwał czapkę z głowy jednego z mężczyzn z pistoletami maszynowymi, aby założyć ją sobie samemu. Franco pytany o to, czy się wtedy nie bał, odpowiada: - Nie, boję się tu, na co dzień. Będąc w drodze nie baliśmy się niczego.

Strach towarzyszy Franco od czasu, gdy przed ponad szesnastoma laty wsiadł do samochodu, aby odebrać żonę i syna ze szpitala w odległym mieście. Andrea został przebadany, diagnoza, której się obawiano została potwierdzona. - Przez 300 kilometrów płakałem i krzyczałem w samochodzie.

Żyją chaotycznie, ale kryzys nie nadchodzi

Andrea był w pełni zdrowym dzieckiem. Dzwonił do swojego dziadka, naśladował odgłosy zwierząt, a także bawił się jak inne dzieci. Do czasu, gdy ukończył 2,5 roku. Wtedy szybko stał się ponurym, zamkniętym w sobie chłopcem. Wrzucał do rzeki przy domu to, co wpadło mu w ręce: buty, portmonetki, torebki, zdjęcia.

Kto wychowuje autystyczne dzieci, staje się ofiarą szczególnej tyranii. Staje się niewolnikiem niezależnego od siebie rytmu dnia. Franco musi uważać, czy Andrea je, myje zęby, zmienia ubrania, bierze prysznic, podciera sobie tyłek, musi pilnować, by się nie zgubił. Jego syn, kiedy ma złe dni, powtarza zdania niczym zdarta płyta. Gdy nadchodzi kryzys, gryzie się w ręce. Są momenty, w których ojciec najchętniej rozkręciłby syna, a potem złożył go na nowo.

Podczas podróży nie ma tych momentów. Nie ma ich w przepychance w French Quarter w Nowym Orleanie, w mieście Panama, kiedy Andrea znika, a Franco odnajduje go trzymającego się za rękę z obcym. Nie ma ich nawet wtedy, gdy ojciec niemal umiera z powodu zatrucia rybami w Puerto Escondido, a jego syn dzielnie czuwa przy nim w nocy. - Może wolałby rozkładane krzesło nad brzegiem morza, zawsze na tej samej plaży, zawsze ta sama fala? - zastanawiał się czasem Franco. Ale nie, jego syn autysta uczestniczył w dzikim życiu.

Słowa niczym koła ratunkowe

Widział Grand Canyon, w Manaus napotkał na niemieckiego badacza mrówek i dał się pobłogosławić szamanom na cmentarzu w Gwatemali. Pomógł pokojówce w składaniu ręczników, uporządkował sztućce na sąsiednim stoliku, a w restauracji wzniósł wielopiętrowy tort z ketchupu i serwetek, arcydzieło autystycznego kształtowania świata.

W zasięgu dotyku Dziś w drodze do domu z terapii wykorzystującej rysunek i malarstwo Andrea raz biegnie ramię w ramię z ojcem, a raz guzdra się za nim. Podnosi niedopałek cygara, rozkrusza go, staje na palcach i nagle rozpraszają go najdrobniejsze szczegóły. Urzekają go framugi okien. Potem suwak kurtki fotografa. Andrea odsuwa go i zasuwa. Odsuwa. Zasuwa. Odsuwa. Zasuwa.

Dostaje za to w policzek. Od ojca. Lekko, niemalże czule. Zostaw to, denerwujesz ludzi. Odsuwa. Zasuwa.

Ojciec i syn ciągle się dotykają, przytulają się, głaskanie ojca jest pochwałą, zaś lekkie poklepywanie w policzek jest rodzajem nagany, gdy Andrea maltretuje suwaki lub gdy w odpowiedzi machinalnie powtarza część pytania. - Powinien używać tylu słów, ile to możliwe, aby rzucać je innym niczym koła ratunkowe. W przeciwnym wypadku wyspa na której mieszka, będzie stawała się coraz mniejsza. W tej kwestii jestem nieugięty.

Kiedy chłopak miał 8 lat, jedna z jego lekarek powiedziała, że potrafi czytać. Moim pierwszym impulsem było, aby dać jej w nos – Andrea nie był mi wtedy w stanie powiedzieć jak się nazywa. Dziś rzeczywiście nauczył się nawet pisać, małymi krokami, dzięki bezgranicznej cierpliwości ojca i… poprzez dotyk na karku. Franco stoi za swoim synem, dotyka jego karku, a Andrea wystukuje literę na klawiaturze swojego komputera. Wtedy czasami formułuje takie zdania: widzę słowa i nie mogę ich wypowiedzieć.

Właściwie nigdy nie wiem, jak to u niego wygląda - mówi Franco. - On nie mówi nam o swoim szczęściu, smutku czy głodzie. Kiedy wieczorem przez dwie godziny patrzy ze swojego okna na parkę na ławce, wtedy mój instynkt podpowiada mi, że jest smutny. Co powinien myśleć dziewiętnastolatek? Że on także chętnie byłby tam na dole z dziewczyną.

Eksperci mówią, iż autystyczni nastolatkowie nieszczególnie interesują się seksem, jest to zbyt intymny związek z drugim człowiekiem. Jednak wystarczy, że spojrzę na Andreę, aby pojąć, że także on ma swoje potrzeby - mówi Franco. Ekscytujące niczym wyprawa na księżyc było dla niego, gdy ujrzał znikającego w sypialni chatki na brazylijskiej plaży Andreę pod rękę z młodą kobietą z kolorowymi, szeleszczącymi bransoletkami. Zmierzającego na swoją pierwszą noc miłosną, w której poniósł fiasko przy pierwszej próbie, ponieważ nie wiedział, jak się obchodzić z obcym ciałem.

Książka o ich podróży sprzedała się we Włoszech w ciągu zaledwie 10 miesięcy w ponad 250 000 egzemplarzy, także dziś do Franca docierają dziennie setki maili od czytelników. - Ludzie chcą ode mnie rad, pomocy. Ja jednak ich nie mam. Wielu uważa mnie za bohatera. Ze zdrowym fizycznie dzieckiem, na motocyklu pod tyłkiem, z nieograniczonym czasem, co w tym bohaterskiego?

W baraku w dżungli na Costa Rica natrafili na 22-letniego autystę Jorgea. Mieszka on u swojego dziadka, śpi na zniszczonym materacu i może poruszać tylko rękami i głową, ponieważ ma zanik mięśni. Przez całe swoje życie jadł tylko gotowane banany, ryż i fasolę, opowiada Franco, tylko raz w roku opuszcza dom na wizytę kontrolna u lekarza. Z dochodów ze sprzedaży książki Franco wybudował mu w styczniu dom oraz zdobył wózek inwalidzki.

Zdrowa rodzina

Franco ma 52 lata, objechał pięć kontynentów, żył w długoletnich związkach i nie miał problemów finansowych. Znaczne dochody czerpie z bycia wspólnikiem w swojej agencji wydającej czasopisma reklamowe. Od ponad trzech lat nie ma żadnej przyjaciółki. - Moje stosunki miłosne kończą się, zanim się zaczną, bo jak mam się troszczyć o kogoś innego niż Andrea?

Obaj od czterech lat nie mieszkają razem z matką Andrei i jego pięć lat młodszym bratem. Ojciec i matka uznali, że młodszy brat powinien prowadzić normalne życie, nie powinien być przytłoczony autyzmem starszego brata. Ale mieszkają od siebie w odległości nie większej niż 100 metrów. Jedzą razem. Mają z sobą więcej do czynienia niż wiele innych rodzin, w których są osoby w spektrum autyzmu.

Andrea chętnie daje się fotografować. Z ojcem lub sam, przy malowaniu kolorowych bloków, podczas spaceru. Podróż do Ameryki odmieniła jego życie, uważa Franco, obudziła w nim poczucie własnej wartości. Przyjaciele uważają, że Andrea stał się spokojniejszy. Franca podróż wiele nauczyła. Wcześniej gonił za wszystkim co możliwe, za sukcesem w pracy, w miłości, za czasem. - Jednak mój syn nigdy nie będzie miał przyjaciela, żony czy dzieci, nigdy nie będzie umiał rozmawiać z innymi, a ostatnio napisał mi: „jestem człowiekiem bez przyszłości.” Czyż moje własne problemy nie są banalne?

Według Franco, przypuszczalnie Andrea będzie musiał żyć samotnie ponad 30 lat. Co się z nim stanie, gdy zabraknie jego rodziców? Czy zdemoluje dom, połknie rano tabletki i do wieczora będzie siedział przed telewizorem? Słyszał o rodzicach, którzy na końcu zabrali dzieci z sobą. - Rozumiem tych rodziców. I czasami pytam się: czy nie jest piękniej wydać duże przyjęcie, odpalić fajerwerki i tyle?

Na początku lipca Andrea po 13 latach opuścił szkołę. Ojciec i syn znów wsiedli na motocykl, pojechali przez Grecję i Bałkany wysoko do Skandynawii, z powrotem przez Francję, Hiszpanię, a potem niżej, do Afryki Północnej.

Dobrze wiedzieć. Zagadka autyzmu

Słynni autyści

Albert Einstein, Isaac Newton czy Béla Bartók– to tylko niektóre sławy, które wykazywały oznaki syndromu Aspergera. Ta łagodna forma autyzmu wyróżnia się przede wszystkim zaburzonym zachowaniem społecznym, zachowanie podczas kontaktu z innymi jest odbierane przez osoby postronne jako „osobliwe”. Zaburzeniu nadano nazwę po austriackim pediatrze Hansie Aspergerze, który w roku 1944 jako jeden z pierwszych systematycznie ją opisał.

Czym jest autyzm?

Autyzm jest zaburzeniem różnorodnym i zagadkowym. Światowa organizacja zdrowia określa go jako: „głęboko sięgające zaburzenie rozwojowe”, które daje się zauważyć już na etapie wczesnego dzieciństwa. Pojęcie autyzmu obejmuje w swej nazwie całe grupy niezdolności społecznych.

Jak wiele osób cierpi na autyzm?

To, co niegdyś uchodziło za rzadkie upośledzenie, dziś zdaje się dotykać znacznie więcej osób. W Polsce niemal 30 000 osób cierpi na autyzm lub symptomy autystyczne. W Stanach zjednoczonych jedno na 88 dzieci ma autyzm, w Polsce diagnozuje się tę chorobę u jednego na 300 dzieci. Syndrom Aspergera występuje częściej u mężczyzn niż u kobiet.

Jak powstaje autyzm?

Autyzm jest wieloczynnikowy, a czynniki genetyczne odgrywają tu bardzo ważną rolę. Nowe badania wykazują także związek zaburzenia z wiekiem ojca: autyzm u dzieci ojców powyżej 40 roku życia występuje 6 razy częściej niż u dzieci ojców poniżej 30 roku życia. Inne badania wskazują brakujące połączenia neuronalne pomiędzy określonymi obszarami mózgu. Lekarze szukają również związków z różyczką w czasie ciąży, czy herpeswirusami.

Opracowanie na podstawie artykułu opublikowanego w „Stern”
Brunon Nowakowski

Wejdź na FORUM! ❯